AISLA Firenze inaugura un nuovo Gruppo di Aiuto domani.
Sono giornate intense per AISLA Firenze che sta scaldando i motori in vista della maratona di nuoto “Una vasca per AISLA Firenze”.
Domani martedì 25 febbraio l’inaugurazione del nuovo Gruppo di Aiuto a Empoli, mentre giovedì 27 (dalle 8:30 alle 17:00) in preparazione alla Giornata Mondiale sulle malattie rare (sabato) si parlerà di SLA durante l’evento “Mostra il tuo supporto per le malattie rare”.
Ad organizzare il convegno la Regione Toscana in collaborazione con Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR. Tra i relatori è previsto anche Paolo Annunziato, economista e precedentemente direttore del CNR, che tratterà della Biobanca nazionale dedicata alla ricerca sulla SLA creata da AISLA Onlus e del lancio del Registro Nazionale sulla SLA. Annunziato è stato scelto come responsabile del comitato scientifico.
Per Barbara Gonella, presidente di AISLA Firenze, si tratta di un’iniziativa di massima importanza perché “permette di mettere in contatto esperti, professionisti, associazioni di volontariato e Istituzioni per valutare insieme l’efficacia delle politiche sanitarie sulle malattie rare e soprattutto sulla SLA che delle malattie rare è quella meno rara”.
Sempre giovedì è in programma un evento in favore di AISLA Firenze realizzato grazie alla generosità del gruppo musicale Solo Per Voice. Musica e beneficenza insieme nella splendida cornice dell’Ostello Tasso a partire dalle ore 20:00. Parte del ricavato della serata sarà devoluto proprio ad AISLA Firenze.
Sabato invece al Conventino sarà presentato il libro “Edoardo e il nonno astronauta”, liberamente ispirato alla storia umana di una persona con SLA e scritto per “Semi di Fiordaliso”. Quest’ultimo è un progetto di AISLA Firenze rivolto ai bambini delle Scuole Primarie. L’obiettivo è far sì che acquisiscano una cultura basata sul rispetto e la solidarietà verso le persone con SLA e con disabilità in generale. Gli istituti coinvolti sono due scuole primarie di Firenze: La Pira e Collodi. La prima fase ha coinvolto due classi 5e della primaria La Pira dal 7 ottobre all’11 novembre 2019. Nella scuola Collodi il progetto è partito il 13 gennaio per terminare il 2 marzo.
